Για τη σπάνια νευρογενετική διαταραχή του 20χρονου γιου του, Τζέιμς, που πάσχει από το σύνδρομο Angelman μίλησε ο διάσημος χολιγουντιανός ηθοποιός Κόλιν Φάρελ.

Ο Κόλιν Φάρελ ανέφερε: "Θέλω ο κόσμος να είναι καλός με τον Τζέιμς. Θέλω ο κόσμος να του φέρεται με καλοσύνη και σεβασμό".

Και πρόσθεσε στο People: "Μιλάω στον Τζέιμς σαν να είναι 20 ετών και να έχει τέλεια ευχέρεια στην αγγλική γλώσσα και την ανάλογη με την ηλικία του γνωστική ικανότητα. Αλλά δεν μπορώ να διακρίνω μια συγκεκριμένη απάντηση από αυτόν ως προς το αν νιώθει άνετα με όλο αυτό ή όχι, οπότε πρέπει να βασιστώ στη γνώση του πνεύματος του Τζέιμς και το τι είδους νέος άνθρωπος είναι και την καλοσύνη που έχει στην καρδιά του.

Μόλις το παιδί σας γίνει 21, είναι κάπως μόνο του. Όλες οι διασφαλίσεις που έχουν τεθεί σε εφαρμογή, όλα εξαφανίζονται, έτσι μένεις με έναν νεαρό ενήλικα που θα έπρεπε να είναι αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω.

Ο Τζέιμς έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά. Επανάληψη, επανάληψη, ισορροπία, το σπασμωδικό του βάδισμα. Οταν άρχισε να τρέφεται μόνος του για πρώτη φορά, το πρόσωπό του στο τέλος έμοιαζε με τον Jackson Pollock. Αλλά το κατάφερε, ταΐζει τον εαυτό του όμορφα. Είμαι περήφανος γι’ αυτόν κάθε μέρα, γιατί πιστεύω ότι είναι μαγικός".

Τι είναι το σύνδρομο Angelman (AS)

Το σύνδρομο Angelman (AS) είναι μια σύνθετη γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα, προκαλώντας αναπτυξιακές καθυστερήσεις, επιληπτικές κρίσεις και μαθησιακές δυσκολίες. Το AS προσβάλλει περίπου 1 στα 12.000 έως 20.000 άτομα και χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακές καθυστερήσεις, νοητικές αναπηρίες, κινητικές δυσκολίες και χαρούμενη διάθεση, που συχνά συνοδεύεται από συχνό γέλιο, χαμόγελο και ευερεθιστότητα.

Κόλιν Φάρελ LIFE